Ar fi trebuit să fie o vacanță de vară perfectă și binemeritată. Așa i-am promis. A muncit enorm, a jucat tenis, a intrat în Gifted and Talented la matematică, a terminat clasa a III-a cu A+. Pentru că deviza noastră este „work hard, party hard”, ne-am pus pe avion spre Europa pentru 5 săptămâni de călătorii și de bucurie.
În 13 iunie, la o săptămână de când am ajuns în România, datorită vigilenței mătușii Nadiei (dacă nu aveți pediatru în familie, faceți rost, că salvează vieți), ne-am internat la Spitalul de copii Bega.
Glicemie la internare: 608 mg/dL. Diagnostic: diabet zaharat de Tip 1.
Ce înseamnă un asemenea diagnostic?
Când primești o veste ca aceasta, simți că s-a terminat totul. Că ai doar o jumătate de copil, că viața lui este distrusă. Știam că este insulino-dependentă și câtă durere implică asta. Bănuiam că s-a terminat cu sportul, că nu vom mai putea călători, că va avea o viață groaznică.
Primele 2 zile în spital au fost horror. Nu pot sa îmi imaginez cum s-a simțit în sufletul ei, să plece pregătită de vacanță și să ajungă în spital, cu 2 branule în mână și un asemenea prognostic. A ajutat enorm că tot personalul medical din Spitalul Bega a fost la superlativ.
Au fost blânzi cu ea și înțelegători față de mine, care treceam de la faza „parcă știu 2 chestii despre diabet” la „mai un pic și-mi dau doctoratul”.
Ni s-a prezentat un plan de dietă și de injecții super-strict, pentru că eram cu toate pe „manual”. 7-10 înțepături în deget pe zi pentru luat glicemia, 4 injecții de insulină (2 în burtă, una în braț, una în picior).
Sună terifiant?
Așa este.
Dl. Prof. Iulian Velea (Puiu) s-a ocupat personal de ea, plus echipa medicală pe care o conduce. Ne-a liniștit, m-a învățat, ne-a încurajat.
Faza „amuzantă” este că se internase cu costumația Wimbledon pe ea, și dl. profesor este un pasionat al tenisului. Când Nadia m-a întrebat „does this mean I cannot play tennis anymore”, dl. profesor i-a răspuns că diabetul nu are nicio treabă cu sportul de performanță. Că e un tenisman, Zverev, care e diabetic.
Interesant … plus că sportul este extrem de important pentru a se păstra sănătoasă. Și iată că, la o jumătate de an de când credeam că visul ei de a deveni a doua Halep s-a spulberat, Nadia este pe teren și joacă tenis de rupe.
Diabetul este doliul pe care nu-l poți plânge.
Îmi spunea prietena mea și moașa Nadiei că, atunci când îți moare cineva, măcar ai luxul de a plânge. Eu nu am putut, pentru că mi-era teamă că se sperie copilul mai mult decât e necesar.
Am primit diagnosticul cu calm, am încurajat-o, i-am spus că are acum o super-putere. Am făcut zoom-calls cu clienții mei din spital, că trebuie să mai și câștigăm bani, am studiat materialele primite de la dl. profesor, am citit tot internetul (vorba prietenei în cauză).
Prima și ultima dată când am avut răgazul de a-mi exprima durerea a fost când am luat de la CVS pachetul de start Omnipod, cea mai modernă pompă de insulină de pe piață. Pe care m-am încăpățânat să o cer, de s-a speriat doctorița de aici, când i-am spus să nu-mi piardă timpul cu pompele clasice (cu tuburi), să pornească documentele pentru Omnipod. Dacă nu acoperă asigurarea soțului, o plătim noi, dar măcar să revină copilul la un fel de normal.
Am ieșit din CVS în lacrimi pentru că am reușit măcar să-i obțin copilului acest sistem performant și pentru că aveam în mână condamnarea ei pe viață.
E interesant cum funcționează creierul uman … deși vestea venise în iunie și știam exact ce înseamnă, acum, cu pod-urile în mână, aveam un fel de confirmare că asta este viața noastră, cu noul „prieten”. Că, fără doze de insulină zilnice, copilul meu nu poate trăi. Copilul meu care niciodată nu se va vindeca, pentru că diabetul de tip 1 este pe viață.
Când copilul tău are diabet, ține-te cu dinții de oamenii din jurul tău, să nu te prăbușești
Spital. Copilul e cu 2 branule pe mână, glicemiile sunt uriașe, abia coboară pas cu pas. Ești acolo, la mii de km de tatăl copilului, pe care vestea îl lovește în moalele capului.
Dar nu ești singură.
Cumnata ta (și mătușa copilului) petrece ore întregi cu tine la telefon. Să îți explice. Să îți spună că ești puternică și deșteaptă. Că vei putea să-i oferi copilului tău o viață excelentă. Să te întrebe de 5 ori pe zi „TU cum ești?”. Să explice pe 2 fusuri orare cum este diabetul, cum să nu ne urcăm pe pereți, cum va fi bine, deși acum pare că totul s-a sfârșit.
Prieteni care te sună, care vin la spital cu cadouri pentru copil, care se roagă pentru tine. Și nu te lasă nicio zi fără să știe că poți duce totul, fără să te întrebe a mia oară „noi ce putem face?”
Este foarte ciudat pentru un părinte în situația noastră să aibă parte de asemenea sprijin, pentru că tu nu mai faci altceva decât să înveți, să încerci să-ți ții copilul în viață, să nu-l lași pe el să se prăbușească.
Dar el, copilul, este OK.
Are medici excelenți, asistenți super-drăguți .. ce să spun, super-oameni cu toții. Au făcut-o să se simtă prințesă, nu alta. Și așa cu restul de copii de pe secție.
Tu, părintele, trăiești pe pilot-automat, cu orar de injecții, calcule de insulină, glicemii și valori nutriționale. Te trezești la oră fixă, 12 noaptea, 3 noaptea, 7 dimineața să faci citiri de glicemii, să dai injecții, să calculezi grame de glucide și carbohidrați.
Și zâmbești mereu, pentru că oricum, oricât de greu îți este ție, copilul tău este ca o sită de la atâtea înțepături, copilul tău plânge deja de la injecțiile astea care nu se vor termina niciodată, sau mârâie de foame, pentru că afurisita asta de glicemie, când coboară încet spre valori normale, îi dau senzația că nu a mai mâncat de 1 an. Sau, vorba Mamei Ana, „zice stomacul că s-a spânzurat gura”.
Am trecut cu bine de primele zile datorită celor care s-au făcut scut între noi și disperarea unui asemenea diagnostic crunt. Care ne-au încurajat, au rezolvat acte, ne-au făcut rost de insulină suplimentară (aveam 3 săptămâni până să ajung în SUA și să găsesc medic pentru copil), ne-au plimbat cu mașina etc.
Cred sincer că în viața asta, cea mai mare bogăție a mea sunt oamenii care-mi sunt alături. Familie, prieteni, vecini. Chiar și clienți, că și de ei am avut noroc.
Programul diabeticului proaspăt diagnosticat
Mă uit în urmă și mi se pare neverosimil.
Acum avem senzor Dexcom (care stă pe burtica fetei) și care-mi citește la 5 minute glicemia, apoi transmite datele pe telefonul meu, pe al asistentei de la școală, pe telefonul lui mr. Dojo. Nu mai facem o groază de citiri pe glucometru, schimb senzorul o dată la 10 zile.
Avem o pompă de insulină care stă pe brațul fetei și care se schimbă din 3 în 3 zile. Vorba ei, e mai mică decât carcasa de la Airpod-urile mele. Simte înțepătură, când intră canula, apoi nimic. Joacă tenis, se tăvălește cu Iris (câinele nostru), merge la piscină.
Dar la astea am avut acces după ce am revenit acasă.
În prima lună, cât am fost în România și apoi Italia, programul nostru zilnic a arătat așa:
- 7: glicemie, insulină, mâncare
- 9: glicemie, gustare
- 11: glicemie
- 13: glicemie, insulină, mâncare
- 15: glicemie, gustare
- 19: glicemie, insulină, mâncare
- 21: glicemie, insulină, gustare
- 24: glicemie
- 3: glicemie
Am spus că eram teoretic în vacanță?
Pare imposibil programul? Acum, că avem un program mult mai flexibil, cu toată tehnologia pe care o poartă copilul pe ea, mi se pare o nebunie.
Dar a fost important, pentru că nu ai date de glicemie „real time” și, pentru că nu poți controla decât mâncarea și insulina, este vital să fii extrem de precis.
Nu folosesc cuvântul vital de frumusețea frazei, pacienții de diabet și părinții știu că o greșeală de dozat insulina poate să te omoare. În astea 6 luni cea mai mare spaimă a mea a fost asta. Și au fost vreo 2 ocazii când i-a picat glicemia atât de tare, că aproape am făcut eu infarct lângă ea. Nu a fost problemă, că știam ce am de făcut, dar spaima aia …
Au fost nopți când la 3 fix suna alarma de la telefon și eram buimacă de somn, dar mă trezeam să fac o glicemie, pentru că se puteau întâmpla 2 chestii: să urce glicemia mai mult, ceea ce nu e ideal, dar asta e, sau să coboare foarte mult.
Nu știu ce se poate întâmpla în cazul acesta, dar am trăit luni bune cu spaima că mă voi trezi cu copilul rece lângă mine. E o prostie probabil, nu am avut niciodată curajul să întreb ce se poate întâmpla în mod real, dar o mai iei pe câmpie uneori.
Așa că m-am trezit conștiincios și am făcut citiri. Am mai stat 1-2 ore să fiu sigură că e totul OK. Acum, cu senzor, sună alarma la telefon ca la nebuni, când e cazul. Dar e bine, că știu exact ce se întâmplă și pot acționa.
E drept că tot aștept din 5 în 5 minute notificări, să fiu sigură că totul e în ordine, dar măcar m-am pus la punct cu sitcom-urile. Șansele să se întâmple o tragedie sunt aproape inexistente, pompa se oprește automat sub 70 ml/dL, iar alarma e atat de puternică, încât mă trezește până și pe mine.
Trecerea pe senzor și pompă de insulină
Nu cred că se va găsi soluția de a trata diabetul de tip 1 în timpul vieții noastre (deși sunt enorm de multe progrese în domeniu). Nu știu, prefer să nu visez tratamente minune și să încerc să-i ofer fetei o viață cât mai frumoasă.
Pentru că e cool să apară medicamentul minune în câțiva ani, dar până atunci copilul meu suferă ÎN FIECARE ZI și are nevoie să se simtă întreagă din nou.
Așa că prioritar a fost să trecem pe un sistem cât mai ușor de folosit, miniatural și inteligent. Cel mai mare avantaj al vieții aici este că avem acces imediat la cele mai noi tehnologii, deci și Omnipod.
Este drept că e incredibil de scump (fără asigurarea soțului probabil ne distram de 2-3 mii de dolari pe lună), dar l-am dorit din prima zi, pentru că am considerat că așa îi voi putea reda copilului măcar o parte din viața ei de dinainte.
Probabil era mai bine, dacă se îmbolnăvea la 2-3 ani, când încă nu avea amintiri, așa i-a venit bucuria la 9 ani. Știe cum i-a schimbat diabetul viața, și nu în bine.
În primele zile, când era atât de șocată, că nici să se enerveze nu putea, i-am promis că, deși nu pot să-i vindec porcăria asta, vom face tot ce putem să aibă acces la cele mai noi și neinvazive tehnologii, oricare ar fi costul.
Nu plătim Omnipod la prețul plin, dar tot nu este gratis. Ne descurcăm însă, costurile sunt suportabile, iar sistemul în cauză i-a readus copilului viața la un fel de normal.
Avantajul tehnologiei este că putem fi mult mai flexibili, așa că ne trezim când dorim, nu trebuie neapărat să mănânce la ore super-fixe (nici nu poate, că are program diferit la școală, la antrenamente etc.) și putem corecta cu insulină fără injecții suplimentare.
Cel mai bine, odată montate senzorul și pompa, nu se plânge că o deranjează deloc.
Acum, la 6 luni, e bine.
Nu e perfect, nu va fi niciodată. Nu mai este atât de rău, e mai suportabil, viața e aproape normală.
La școală are parte de o susținere senzațională. Are o asistentă incredibil de deșteaptă și de drăguță. Profesori foarte înțelegători, colegi absolut dulci. Nu a râs nimeni de ea (Omnipod-ul este montat pe braț, deci se vede), chiar spuneau mulți că este atât de curajoasă, că pe ei îi apucă plânsul chiar și o dată la un an, când fac analizele. Deh, idei de copii de 10-11 ani.
Nu este complexată. I-am explicat că e un aparat medical ca niște ochelari de pildă. Le e altora rușine că au ochelari? Nu? Atunci ea de ce să se rușineze? Să nu mai spunem că pompa asta este pur și simplu o minunăție tehnologică. Și ea are acces la așa ceva.
Cam asta este povestea noastră până acum.
Voi începe o serie nouă de articole, poate îi va ajuta pe alți părinți care trec prin așa ceva.
Ne va ajuta și pe noi să nu uităm. Să apreciem oamenii senzaționali din viața noastră, norocul de a avea un copil perfect (da, chiar și așa, este perfectă), de a putea merge înainte.
UTILE:
- Grupul Facebook – https://www.facebook.com/groups/noisidiabetul
- Centrul Medical Buzias – https://www.ccserban.ro/
Hello, luați cu zahăr, dacă se poate spune așa, toată experiența. Sora mea are diabet de tip 1 de la 17 ani. Acum are… 40+ 🙂
Este o boală cu care te obișnuiești, o boală cu provocări, dar e bine că se poate trata și trăi decent cu ea. Acum sunt senzorii, sora mea e de “gardă veche” și încă se înțeapă pentru fiecare glicemie, n-a adoptat încă senzorii.
Țin minte că în primii ani toți ne-am dat peste cap să nu mâncăm dulce, eu toată copilăria aproape ca n-am văzut zahar.
Probabil că ai avut tot felul de pareri de la oameni, dar eu zic ca interzicerea unor lucruri, chiar si zaharul, sa se transforme in convietuire. Daca o sa pofteasca la ceva copilul intotdeauna exista inca 2-3 unitati de insulina in plus, nu e capat de tara.
Totul este sa se invete sa dozeze, dar… are timp o viata intreaga. Partea buna este ca o sa creasca cu diabetul si o sa i se para normalitate.
Sanatate si rabdare! 🙂
Sora ta este o eroina. Eu cred ca as fi capiat, daca nu am fi avut senzorul atat de repede. Imediat ce ne-am intors si am mers la doctorita de aici, i-a pus senzor. Apoi am aflat ca in mod normal te tin 4-6 luni fara, cica sa intelegi cum functioneaza diabetul. I-am zis tipei ca probabil inca nu au cunoscut romani, ca pe mine nu ma tine nimeni cu copilul fara senzor doar ca nu stiu ce motive 😀
Daca sora ta doreste, senzorul o va ajuta cel mai mult. Poate sa ia decontat (cred) si i-ar creste enorm calitatea vietii. Pe mine cel mai mult ma deranja lipsa de informatie, dintre citirile cu glucometrul. Asa am din 5 in 5 minute si e socant cum creste sau scade.
Cum asta mica face sport, e posibil ca in 30 de minute sa scada de la 150 la 60, de te sperii. Ultima data, cand nu a avut senzor (chiar in ziua in care mergeam la doamna doctor), m-am gandit eu sa ii iau inca o glicemie inainte sa intram acolo si era 38. Am zis ca mor langa masina, iar asta mica era OK.
Partea buna (uite ca e si asa ceva) este ca la tipul asta de diabet poti manca orice (vorba ta, mai dai un pic de insulina). Asa ca fie-mea s-a delectat si cu gelato, in Italia, mai mananca si cate ceva dulce, fara sa cada cerul pe noi. Macar asa se simte si ea cat mai “normala”.
Hai că am scris un super comentariu si cand sa dau send am dat back si-a fugit :))
Sor mea nu e chiar asa de tehnica asa ca adopta mai greu orice e nou. Eu adopt inca din… beta, dar asta mi-e meseria :))
I-am dat link cu senzorul tau, stiu ca a facut si ea un dosar pentru unul, chiar i s-au facut cadouri niste senzori, nu s-a impacat cu ei, are mai mult control cu totul manual. Glicemie, insulina. Dupa 20 de ani mana ii e cantar, stie ca o felie de paine inseamna X grame, ca niste cartofi o duc mai multe ore la efort si asa mai departe. Devine automatism.
Legat de efort, da, e complicat, desi pare mai usor cu senzorii si pompa. Nu stiu in ce masura conexiunea aia bluetooth e OK si adapteaza totul. Cel putin, din ce am vazut in prezentare.
Te sperii la inceput, in primii ani, apoi devine totul obisnuinta. Am precizat treaba cu neinterzisul de niciun fel ca pe viitor sa nu dezvolte vreun soi de frustrare. E normala, nu e diferita cu nimic de altii. Doar ca trebuie sa-si aloce mai mult spatiu. Sor mea a facut televiziune, un mediu cu super stres, parca si Temisan are, si multi altii din industrie.
Daca isi tine glicemiile sub control nu va avea nicio problema.
Singura treaba aproape specifica este cea de un pic de panica. Sau un soi de anxietate formata pt anumite momente. La “batranete” se mai… accentueaza. Nu exista sa plece undeva fara un ghiozdanel/ geanta cu 2-3 biscuiti, zahar la sutien daca nu e ghiozdanul in jur, sa fie acolo de backup.
Lucrurile astea se invata din experienta. Ni s-a intamplat de un paste sa mearga la cimitir si efectiv sa i se faca rau, sa nu gaseasca un pic de zahar. Au rupt pana la urma un cozonac pentru rahat 🙂 De atunci nu mai exista plecat fara un mic backup.
Tata de copil cu DZ1 aici, am “aniversat” anul asta 10 ani de diabet.
Senzorul e sfant (Dexcom + xDrip + NightScout), il avem de vreo 8 ani, de anul acesta primim de la casa de sanatate Dexcom (dar e Dexcom One – fara transmitere la distanta – asa ca trebuie “ajutat”).
Pompa avem cu fir, tot prin casa de sanatate, caci Omnipod nu se da in RO. Si oricum baiatul face fotbal, care e sport de contact, deci pod-urile nu prea s-ar fi simtit bine. Asa e mai simplu, deconectam firul in timpul antrenamentelor.
Centrul pentru copii cu diabet de la Buzias a fost locul unde am invatat enorm (ani la randul am traversat toata tara pentru vizita la Buzias) si grupul de facebook “Noi si diabetul” (grupul nu mai ce a fost, dar ajuta sa vedeti cu ce se mai confrunta si altii).
Succes si daca aveti intrebari, nu ezitati
Of, dragii de voi. Sunteti deja doctori in porcaria asta de boala 🙂
Buna ideea cu deconectatul firului. Clar, cu Omnipod-ul pe brat sau burta, probabil ca si-ar lua niste lovituri. A mea isi mai da cu racheta peste picioare, cand o ia avantul, dar din fericire nu are pod-ul la genunchi 😀
Am adaugat la articol link catre grup si catre Centrul in cauza. Sunt impresionata de ce am citit in grup (sunt si eu acolo), extrem de multe informatii interesante. Destul de triste unele chestii care se intampla in Romania, in ceea ce priveste copiii cu diabet, voi incerca in timp sa public una-alta, poate mai deschidem ochii celor care ar trebui sa vegheze asupra acestor destine.
Off multa sanatate, mama mea are diabet si este destul de dificil sa il tina sub control.